Acerca de

USTED ESTÁ AQUÍ, es un proyecto comunal, artístico híbrido y multimedia para visibilizar la enorme red de apoyo que se extiende entre mujeres discapacitadas y enfermas crónicas. Un sitio de acceso y uso libre para mujeres enfermas y/o con discapacidad. Un lugar para encontrarnos, comunicarnos, cuidarnos y visibilizar nuestras vivencias, dentro de una red social exclusiva para nosotras.

USTED ESTÁ AQUÍ también es un proyecto colectivo para generar una exposición fotográfica y de collage, edición y publicación de textos testimoniales, poemas y narrativa. Monólogos para un podcast y un dispositivo escénico multimedia.

No queremos que otras cuenten nuestras historias, queremos hacerlo nosotras y queremos hacerlo juntas.

¿Cómo funciona Usted está aquí?

Tenemos un mapa interactivo, una red social, y una página web. En ellos encontrarás nuestras Herramientas para contarse, que son juegos y guías para crear:

• Poemas.
• Textos autobiográficos.
• Galería de fotos.
• Videos.
• Monólogos en audio.

No necesitas ningún tipo de experiencia previa para generar tus contenidos. La caja de herramientas te dará una serie de juegos y tips para que puedas contar tu historia a través de diversos medios y soportes.

Usted está aquí busca acompañar la creación y la vivencia de mujeres con discapacidad y/o enfermedad crónica, partiendo de que somos expertas por experiencia y de que el testimonio es resistencia proponemos la generación de materiales autobiográficos que den cuenta de nuestro estar en el mundo.

* NOTA: Todos el contenido que generes será albergado en tu perfil de Usted Está Aquí y sólo bajo autorización expresa se harán públicos ya sea en medios digitales o en las presentaciones en vivo, sin fines de lucro. Todo el material que generes es de tu autoría y te pertenece, tú eliges con quién y cómo compartirlo.

Para poder generar los contenidos hemos contado con la participación de varias colaboradoras, todas ellas mujeres con discapacidad y/o enfermedad crónica y creadoras en diversas áreas.

USTED ESTÁ AQUÍ

Hace tres años adquirí una enfermedad crónica discapacitante que me tiene en cama, a partir de mi discapacidad descubrí una enorme red (red en La Red) de mujeres discas y enfermas que sostienen a otras mujeres discas y enfermas.

La enfermedad y/o la discapacidad son, además de condiciones físicas, situaciones de soledad en todos los niveles de nuestra sociedad, una soledad inteligible, desde el discurso médico por una parte y desde el discurso moral por otra.

Las mujeres con discapacidad y/o enfermedad crónica somos vistas como error, como fracaso del cuerpo, o como quienes “merecemos” las condiciones con las que vivimos/somos. La mayoría de las veces somos vistas como diagnóstico o como advertencia (o desde la terrible perspectiva del porno inspiracional).

A esta soledad, que vivo personalmente y que también me separa del mundo, está dedicado ‘Usted está aquí, cartografía de mujeres enfermas’. Un sitio virtual que sea no como una enumeración de causas, juicios y valoraciones -moral- si no una conversación. No una descripción de etología -medicina-, sino un nombre propio. Un sitio de encuentro que dé lugar a un lenguaje colectivo.

‘Usted está aquí’ es un sitio de acceso libre y directo para mujeres con enfermedad crónica y/o discapacidad, es la apuesta por generar un lugar privado (en el sentido de privacidad) donde el encuentro suceda lejos del juicio social que aspira a la “salud” como un bien y que castiga y retrae a las mujeres enfermas y/o con discapacidad.

Queremos generar un lenguaje colectivo que sea como nosotras, singular, materialmente situado, no estadístico o metafísico: particular, desde nuestras voces y experiencias, desde la creación de materiales, obras y arte que nos cuenten. No queremos que otras hablen por nosotras, yo misma no quiero hablar por otras, quiero acompañar la creación y la experiencia de otras mujeres para que sean ellas quienes se cuenten.

Usted está aquí es una red en la que podemos encontrarnos por edad, por diagnóstico, por afinidades literarias, por estados, por los contenidos que generamos, etcétera. Sabemos que somos expertas por experiencia no únicamente en nuestra enfermedad, sino en nuestras vivencias cotidianas y que nuestras historias merecen ser contadas, es por eso que tenemos una caja de herramientas, llamada ‘Herramientas para contarse’ en donde encontrarás juegos y dinámicas para generar poemas, testimonios, monólogos, fotografías y videos.

En las páginas de Instagram y Facebook, cientos de mujeres hemos aprendido a diseñar para poder generar infografías y comunicar cosas que pueden servir a otras y apoyarles en los procesos físicos y emocionales de la enfermedad y así es como nos hemos conocido y acompañado en lo personal, pasándonos los números de teléfono, mandando un caldito cuando alguna está en crisis, compartiendo poemas, textos, testimonios de otras, escuchando nuestras voces quebradas, entendiendo la profundidad de nuestras vivencias que son, en sí mismas, una huelga ante un sistema capitalista que devora cuerpos y no sabe poner al centro la vida. Nosotras sabemos, la ponemos al centro a diario, y de esa red de redes nace USTED ESTÁ AQUÍ.

Cualquier mujer con discapacidad puede registrarse en USTED ESTÁ AQUÍ y contar su historia a través de herramientas artísticas. La idea es mapear cada cama con las historias de quienes las usamos. El registro se hace de manera individual y directa, sin intermediarios. Al registrarte contarás con una red social segura y exclusiva para mujeres enfermas y/o discas; tendrás acceso a la caja de herramientas, podrás hacer comunidad con otras mujeres e ir generando subcomunidades. Usted Está Aquí, aspira a ser un sitio que vaya adquiriendo independencia y vida propia a través de todas las usuarias.

No es una base de datos cualquiera, es un mapa interactivo donde entretejer nuestras historias, darnos voz y generar contenido de manera colectiva y a partir de ahí generar varios soportes, exposiciones y presentaciones, como: incunables, fotografía, exposición, improvisación escénica disca y una publicación. Todo esto desde las voces que generemos de modo conjunto; porque se nos estudia y analiza, surgen proyectos para nosotras, pero sin nosotras; por otro lado el discurso disca/enfermo empieza a quedar en manos o de quienes se supone están ‘autorizadas’ para ello o tienen las ventajas de los medios, las comunidades artísticas y los espacios (investigadoras, activistas o artistas con discapacidad(; pero hay muchísimas mujeres con discapacidad y enfermedad crónica con historias que contar, expertas por experiencia en su día a día, en sostenerse unas a otras, historias en primera persona que viven a diario el capacitismo de una sociedad eugenésica. En USTED ESTÁ QUÍ el espacio es para ellas.

En cada perfil de USTED ESTÁ AQUÍ , existe la opción de generar:

1. Perfil: nombre, edad, dx o discapacidad, zona (estado, municipio).
2. Testimonio narrativo a través de un cuestionario.
3. Poema.
4. Galería de fotos (creadas de la mano de La Camita Disca, con una serie de ejercicios detonadores).
5. Video (acompañado y guiado por La Camita Disca por una artista videasta).
6. Collage (a través de un banco de imágenes y frases y un acompañamiento a distancia de una artista plástica y el mío como escritora).
7. Diseño sonoro de monólogo teatral y podcast.

Estos materiales son de propiedad exclusiva de quien las ha creado y serán incluidas eventos o sitios web públicos solo bajo autorización expresa y se planea que los materiales artísticos derivados de la camita disca puedan estar accesibles en diversos medios.

Quisiera cerrar diciendo que: Si nuestra sociedad estuviera organizada a partir de esta realidad básica e ineludible: “todos los cuerpos enferman en algún momento y, también, todos los cuerpos envejecen en todo momento” el capitalismo voraz sería imposible por impracticable. Esta información, está presente en los cuerpos de todas las personas enfermas y discapacitadas.

Adendum Siendo yo misma una mujer con discapacidad cuyas experiencias han sido extractivizadas y reterritorializadas por otros, deseo poner especial cuidado en que eso no suceda en el presente proyecto, por lo que hay una serie de medidas de resguardo de tus vivencias y creaciones de las participantes:

1. Tú decides el nivel de involucramiento y qué materiales tuyos quieren que participen en los sitios públicos.
2. Tus materiales formarán parte de las presentaciones artísticas, siempre sin fines de lucro y con consentimiento previo.
3. Tendrás una opción de descarga de los materiales creados para que puedas hacer libre uso de ellos en los medios que desees, sin más condición que dar el crédito correspondiente Papiam 2023 y a Usted está aquí.

Bienvenidas a USTED ESTÁ AQUÍ.